Wywiad z Mają Kłodą, psycholożką, nauczycielką, specjalistką wczesnej interwencji – na co dzień pracującą z dziećmi z niepełnosprawnościami, w tym z dziećmi ze spektrum autyzmu.
Marta Rawłuszko: Obchodzimy dziś Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Śledząc polskie media można zauważyć dwie główne narracje o dzieciach z autyzmem. Z jednej strony, są to historię o tym, jak bardzo szkoły nie rozumieją tych dzieci i je krzywdzą, z drugiej, to opowieści o dzieciach, które terroryzują całą klasę i krzywdzą inne dzieci. Jak to wygląda z Twojej strony?
Maja Kłoda: Zacznijmy od ustalenia o jakiej grupie dzieci dokładnie będziemy rozmawiać. „Dzieci z autyzmem” to bardzo pojemne i nieprecyzyjne pojęcie, najczęściej używa się go w odniesieniu do dzieci posiadających zdiagnozowane zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD – Autism Spectrum Disorder). Mówiąc o ASD mówimy zarówno o dzieciach z autyzmem dziecięcym, autyzmem atypowym, zespołem Aspergera, a także z diagnozą PDD-NOS – całościowe zaburzenie rozwoju nie zdiagnozowane inaczej.
Na jednym krańcu spektrum mieszczą się zatem dzieci z, mogącą współwystępować z autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną, znacznym opóźnieniem rozwoju mowy lub całkowitym brakiem mowy. Na drugim krańcu są dzieci, które funkcjonują w normie intelektualnej, płynnie porozumiewają się, lecz przejawiają trudności natury społecznej m.in. z funkcjonowaniem w grupie rówieśniczej. Te wszystkie dzieci są często wsadzane do jednego worka jako „dzieci z autyzmem”.
A w praktyce sytuacja tych dzieci jest zupełnie inna?
Oczywiście. Ze względu na duże zróżnicowanie w poziomie funkcjonowania dzieci z ASD mogą uczęszczać do wszystkich typów placówek edukacyjnych: do szkół specjalnych, integracyjnych, masowych, a także placówek dedykowanych osobom z autyzmem. Zdarza się, iż dzieci z tzw. wysokofunkcjonującym autyzmem czy dzieci z zespołem Aspergera przebywają w szkołach masowych bez oficjalnej diagnozy – ponieważ to od decyzji rodziców zależy, czy przekażą placówce taką informację. Temat dzieci z ASD jest podnoszony w szkołach coraz częściej ponieważ wzrasta liczba diagnoz, a co za tym idzie rośnie zapotrzebowanie na wsparcie tych dzieci w systemie edukacji. W mojej opinii, na ten moment potrzeby dzieci z ASD i ich rodzin przewyższają wydolność systemu i to, co w jego ramach jesteśmy w stanie zaoferować. Jest to podstawowy problem – system edukacji dopiero próbuje „dogonić” rzeczywistość, sprostać nowym wymaganiom. W obecnych warunkach wsparcie dzieci z ASD w placówkach jest więc często niewystarczające. Może to skutkować negatywnym sprzężeniem zwrotnym, co oznacza, że u dzieci pojawiają się zaburzenia wtórne wobec diagnozy: trudne zachowania, agresja, autoagresja czy nasilenie autostymulacji. Jak pokazuje wiele badań dzieci z ASD narażone są na przemoc i prześladowania – zarówno ze strony rówieśników, jak i osób dorosłych. Tego typu doświadczenia mogą stopniowo prowadzić do dodatkowych problemów psychicznych takich jak zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, lękowe czy depresja. Trudności w funkcjonowaniu dzieci z ASD w szkole mają tendencję do narastania i praktyka terapeutyczna pokazuje, że dzieci te często wycofywane są ze szkół masowych lub integracyjnych i przenoszone do szkół specjalnych lub są kierowane na nauczanie indywidualne.
Mówiąc inaczej, przypadki, które najczęściej opisywane są w mediach nie wynikają wprost z trudności związanych ze spektrum autyzmu?
W mojej opinii często tak właśnie się dzieje – gdyby placówki były w stanie zapewnić adekwatne wsparcie od początku sporo dzieci z ASD miałoby szanse na poradzenie sobie w edukacji integracyjnej bądź masowej. Jednak trzeba też powiedzieć, że proces wspierania dzieci z ASD nie powinien zaczynać się na etapie szkoły podstawowej. Kluczowe jest to, co wydarza się wcześniej. Obecnie średni wiek diagnozy obniża się, najczęściej rodziny zgłaszają się po pomoc, gdy dziecko ma ok. 2 – 4 lata. Od tego momentu mija sporo czasu nim dziecko z ASD pójdzie do „zerówki” czy pierwszej klasy. I właśnie na tym okresie powinniśmy skoncentrować się, jeżeli myślimy o efektywnym wspieraniu dzieci w systemie edukacji. Przedszkole to etap, kiedy dziecko można stopniowo wdrażać do nowego sposobu spędzania czasu, uczestnictwa w aktywnościach edukacyjnych czy w zabawie z rówieśnikami. Warto to zrobić, aby uniknąć sytuacji kiedy dziecko właściwie z dnia na dzień, bez przygotowania znajduje się w zupełnie innych warunkach niż w domu; trafia do placówki, gdzie panują nowe, nieznane zasady i wymagania. Osoby pracujące z dziećmi z ASD obserwują, iż, z różnych względów, dzieci te w niewystarczającym zakresie korzystają z edukacji przedszkolnej czy opieki żłobkowej.
Problem z przedszkolami dotyczy większości dzieci w Polsce i ich rodziców. Co może zrobić szkoła, do której przyjdzie takie dziecko?
To bardzo ważne pytanie. Obowiązek szkolny dotyczy wszystkich dzieci, więc do szkoły dziecko z ASD na pewno trafi, bez względu na to, czy dotąd spędzało czas wyłącznie w domu czy korzystało z jakiejś formy opieki przedszkolnej. Przygotowując się do tej rozmowy myślałam przede wszystkim o rzeczach, które w szkole można wprowadzić bez ponoszenia dodatkowych kosztów.
Co to za propozycje?
Jeżeli dziecko z diagnozą spektrum autyzmu trafia do szkoły, to niezależnie od typu placówki, pierwszą rzeczą, którą można i warto zrobić jest nawiązanie przez kadrę współpracy z rodzicami, a jeżeli dziecko jest pod opieką terapeutyczną, to również z terapeutami. Celem jest poznanie jego specyficznego profilu funkcjonowania: potrzeb, deficytów, mocnych stron i tego, w jaki sposób można najlepiej dostosować otoczenie, treści i formy nauczania, żeby na miarę swoich możliwości dziecko mogło sobie poradzić.
Taka rozmowa może być utrudniona, jeśli rodzice nie informują szkoły o diagnozie.
Rodzice mają takie prawo. Nawet jeśli dziecko ma trudności widoczne „na pierwszy rzut oka”, to nie muszą oni przedstawiać szkole diagnozy i część rodziców faktycznie z tego rezygnuje.
Z czego wynika taka decyzja?
Motywacje rodziców są bardzo różne. Czasem są to rodzice, którzy sami nie akceptują diagnozy, nie przyjmują jej do wiadomości i nie chcą dalej podawać tej informacji, bo po prostu w nią nie wierzą. Sporą grupę stanowią rodzice dzieci, które bardzo dobrze funkcjonują, są w normie intelektualnej. Tacy rodzice nie zdradzając informacji o diagnozie mają poczucie, że dziecko ma szansę na bardziej sprawiedliwe, równe traktowanie, uniknięcie ewentualnej dyskryminacji czy stygmatyzacji w grupie rówieśniczej i ze strony nauczycieli.
Bez względu jednak na to, czy diagnoza jest jawna, czy nie, rozmowa na temat potrzeb dziecka jest wciąż możliwa….
Tak. Zawsze warto poznać indywidualny profil dziecka. Dzieci ze spektrum autyzmu funkcjonują w bardzo zróżnicowany sposób. Warto pamiętać, że szkolenia proponowane szkołom / nauczycielom przekazują dość ogólną wiedzę o autyzmie, która niekoniecznie musi przekładać się na umiejętność pracy z danym dzieckiem. Ważne są ogólne dane dotyczące jednostki diagnostycznej, ale dla nauczyciela najistotniejsze powinny być informacje dotyczące konkretnego dziecka i jego rodziny. Jeżeli zatem placówka rozważa szkolenie kadry, to warto, aby przeprowadzili je rodzice i, lub terapeuta, który pracuje z dzieckiem.
Jasne. Czyli po pierwsze poznanie dziecka i jego indywidualnych potrzeb.
Po drugie walka z mitami. Jeżeli dziecko uczęszcza do placówki masowej bądź integracyjnej, to często jest pod opieką osób, które nie przeszły specjalnego przygotowania do pracy z uczniami z niepełnosprawnością, w tym z autyzmem. Te osoby w kontaktach z dzieckiem mogą kierować się wiedzą potoczną, pewnymi stereotypami, które negatywnie wpływają na funkcjonowanie dziecka i jego wyniki edukacyjne.
Jakie to mity?
Np. że dzieci z autyzmem są „zamknięte w swoim świecie”, nie poszukują i nie potrzebują kontaktów społecznych, są „z definicji” agresywne. Drugim mitem, funkcjonującym wśród pracowników oświaty, jest to, że wszystkie dzieci ze spektrum są geniuszami, posiadają wybitne talenty np. matematyczne lub informatyczne. W rzeczywistości tzw. „zdolności wysepkowe” dotyczą ok. 10 % osób z ASD. W obydwu przypadkach tego typu myślenie, oparte na stereotypach, buduje podłoże do dyskryminacji, bowiem oczekiwania wobec dziecka są nierealistyczne i nieadekwatne.
A więc, po drugie, konfrontacja z własnymi przekonaniami na temat tych dzieci. Coś jeszcze?
Dwie istotne rzeczy. Po pierwsze, należy pamiętać, że rozwój dzieci z ASD jest przeważnie nieharmonijny – w jednych obszarach mogą mieć bardzo wysokie możliwości, a w innych niskie. Jest to typowe dla tych dzieci i jednocześnie dziwne czy niezrozumiałe dla otoczenia. Np. kiedy dziecko na matematyce wykonuje sprawnie skomplikowane obliczenia, a nie jest w stanie wykonać prostego rysunku na plastyce czy wziąć udziału w grze zespołowej na WF-ie. Kolejna kwestia typowa dla spektrum autyzmu, z której często wynikają problemy w szkole, wiąże się z tym, że dzieci te wyglądają zupełnie „zwyczajnie”. Autyzm to niepełnosprawność często niewidoczna na pierwszy rzut oka. Trudności ujawniają się dopiero w zachowaniu dziecka, jego wygląd nic szczególnego nie zdradza. Z tego względu zdarza się, że nauczyciele i rówieśnicy traktują dziecko jako dziwne, niegrzeczne, źle wychowane, nie wiążąc trudnych zachowań z zaburzeniem, ponieważ go „nie widać”.
To wszystko propozycje dotyczące pewnego sposobu myślenia, postrzegania. A co z bardziej konkretnymi narzędziami pracy?
Zanim opowiem o konkretnych technikach ważna uwaga. Często metody pracy z dzieckiem z ASD są przez nauczycieli traktowane jako czasochłonne, wymagające energii i dużego przygotowania. Kadra szkoły ma poczucie, że jeżeli zaczną wdrażać pomocne strategie to cała ich uwaga skupi się na jednym, konkretnym dziecku, przez co reszta klasy na tym straci. Uważają, że ten wysiłek jest nieadekwatny przy liczebności klas, jaką mamy obecnie. Warto jasno zaznaczyć, że metody, które stosuje się w pracy z dziećmi ze spektrum, wspierają całą klasę, wszystkie dzieci mogą z nich korzystać.
Jakie to techniki?
Najpopularniejsza i najprostsza to ograniczenie zbędnych bodźców, sprawienie, aby otoczenie było czyste i czytelne – tak, aby ułatwić dzieciom skupienie się na tym, co w danej chwili istotne. To nieskomplikowane działania, takie jak: chowanie zbędnych rzeczy do szafek, zdejmowanie dekoracji czy wieszanie ich na korytarzu, zasłanianie okien, odpowiednie ustawienie ławek. To wspiera umiejętności koncentracji wszystkich dzieci. Kolejna rzecz to wprowadzanie wyraźnej struktury, uporządkowania – w zakresie czasu i miejsca. Dzieci z ASD bezpiecznie i komfortowo czują się, gdy otoczenie jest przewidywalne – gdy wiedzą co danego dnia będzie się działo, kiedy, gdzie i z kim. Rozwiązaniem praktycznym jest np. wprowadzanie stałej struktury dnia, powtarzalnego planu, jak również czytelne oznaczanie poszczególnych miejsc w szkole czy tworzenie stref w klasie – "tu jemy", "tu pracujemy", "tu odpoczywamy". Dzięki temu dzieci wiedzą, gdzie w konkretnej sytuacji mają iść, jakie będą po kolei zajęcia, kto przyjdzie, co będą robić – pozwala to znacznie zredukować poziom stresu wywołany niepewnością. Kolejna pomocna technika to stosowanie pomocy wizualnych. Dzieci z ASD silnie reagują na bodźce wzrokowe, ten kanał jest dla nich bardzo istotny w komunikacji. Warto więc jak najczęściej stosować obrazki, fotografie, grafiki, filmy, które wspomagają przekaz słowny. Pamiętajmy, że edukacja w szkole w 90% oparta jest na przekazie słownym. Nauczyciel stoi i mówi – najczęściej tak wygląda lekcja. Ważne jest, aby wspierać swój komunikat, pokazywać przedmioty, zdjęcia, ilustrować zagadnienia na schematach. Udowodniono, że z dodatkowego wsparcia wizualnego korzysta większość dzieci. Ostatnią metodą, która przynosi świetne efekty w pracy z całą klasą są systemy motywacyjne, czyli systematyczne i zaplanowane nagradzanie za pozytywne zachowania. To często najtrudniejsza rzecz dla nauczycieli.
Żeby nagradzać za rzeczy pozytywne?!
Tak. Żeby je dostrzegać i za nie nagradzać. Z moich obserwacji wynika, że pracownicy oświaty często nastawieni są na wyłapywanie i korekcję błędów. W ich odczuciu dziecko ma obowiązek pracować i być posłuszne; to że uczestniczy w lekcji, słucha nauczyciela nie jest niczym specjalnym czy wartym docenienia. „Tak być powinno”, więc dopiero kiedy dziecko nie współpracuje, to należy na nie zwrócić uwagę i rozwiązać problem. Jako terapeuta proponuję odwrócić sytuację. To, że dzieci siedzą spokojnie w ławkach, że wykonują zadania, że współpracują ze sobą – to wszystko trzeba dostrzec, pokazać dzieciom, że są to zachowania pożądane i że doceniamy wysiłek, jaki w nie wkładają. Można to robić za pomocą pochwał, przybijania piątek, dyplomów, punktów, stempelków, naklejek, dłuższych przerw, wspólnej gry czy wreszcie dodatkowej wycieczki… Jest morze możliwości. I znowu – to rozwiązanie może zostać zastosowane dla ogółu klasy.
Podkreślasz znaczenie tych rozwiązań dla wszystkich dzieci.
Tak, ponieważ uważam, że warto korzystać z technik, które ułatwiają współpracę ze wszystkimi dziećmi, niezależnie od ich specjalnych potrzeb. Z perspektywy nauczyciela jest to doskonalenie swojego warsztatu pracy, usprawnianie współdziałania z uczniami, poprawianie organizacji – chciałabym, abyśmy tak zaczęli o tym myśleć. W przeciwnym razie wejdziemy bowiem w system, w którym w klasie mamy dzieci prawidłowo się rozwijające, idące tzw. „zwykłym trybem”, a oprócz tego mamy X dzieci o specjalnych potrzebach. I dla każdego takiego dziecka, odrębnie nauczyciel musi coś specjalnie przygotować, stosować dodatkowe materiały, dopilnowywać innych zasad. To kosztuje mnóstwo pracy i czasu. Spójrzmy realnie – niskie jest prawdopodobieństwo, że jeden czy dwóch nauczycieli będzie w stanie dobrze to zorganizować. Stawianie nauczyciela w sytuacji, gdzie sam musi zadbać o szczególne potrzeby wszystkich dzieci w klasie przeważnie powoduje, że ta osoba czuje się przytłoczona obowiązkami, zniechęca się i nie podejmuje żadnych działań poza niezbędnym minimum.
Dzieci też to czują i widzą. To jest niemożliwe, aby nie zorientowały się w tej grze.
Oczywiście, dzieci zwracają uwagę na to, że ktoś ma specjalne udogodnienia, przywileje, lub że inni czegoś nie mają. Kluczowe jest zatem, aby zmienić to myślenie i zacząć pracować z całą klasą.
A czy polecasz jakieś materiały, które warto poznać?
Na pewno publikacje na stronie Fundacji Synapsis. Znajdziemy tam m.in. poradnik pt. „Włączanie dzieci z autyzmem w środowisko szkolne”.Ośrodek Rozwoju Edukacji przygotował serię broszurek o dość niefortunnym tytule: „ONE są wśród nas” – jedna z nich dotyczy dzieci z ASD – „Dziecko z autyzmem i zespołem Aspergera w szkole i przedszkolu”. Zawiera sporo praktycznych wskazówek dotyczących modyfikowania otoczenia dziecka i sposobów pracy z nim. Warto zajrzeć na stronę Stowarzyszenia NIE-GRZECZNE DZIECI, szczególnie w zakładkę „Specjalnie dla nauczycieli i terapeutów” – zamieszczono tam zbiór tekstów o efektywnej współpracy z uczniami z ASD. Polecam również ogromnie książkę „Sposób na trudne dziecko”. Kolejny nietrafiony tytuł, ale jest to jedna z lepszych książek po polsku, dotycząca redukowania trudnych zachowań i motywowania dzieci do współpracy. To książka napisana z myślą o wszystkich dzieciach, ze szczególnym uwzględnieniem dzieci z ADHD i z ASD. Opisuje techniki przydatne rodzicom i nauczycielom – zarówno w pracy indywidualnej, jak i z grupą.
Czy coś jeszcze?
Warto powiedzieć coś o czym, być może, nie wszyscy nauczyciele wiedzą – w ramach wprowadzania darmowych podręczników MEN przygotował ich adaptację również dla uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w tym dla uczniów „mających trudności w uczeniu się i / lub komunikowaniu”.
Na czym polega ta adaptacja?
Podręcznik został mocniej ustrukturyzowany – rozkład treści jest czytelny, grafika jest uproszczona, pozbawiona zbędnych szczegółów, prostsze i krótsze są teksty, polecenia. Podręcznik zawiera piktogramy wspierające rozumienie i komunikację z dzieckiem. Dołączono również zeszyty z dodatkowymi obrazkami do wykorzystania w trakcie lekcji. To wartościowy materiał do pracy z uczniami z ASD.
Mówimy dużo o tym, co mogą zrobić nauczyciele i nauczycielki. A co ze zmianami systemowymi, które by ułatwiły ich pracę i nie przerzucały całej odpowiedzialności na nauczycieli i nauczycielki? Może na koniec, trzy najważniejsze postulaty zmian?
Po pierwsze, modyfikacja programu studiów pedagogicznych – szersze uwzględnienie treści dotyczących praktycznej pracy z dziećmi o specjalnych potrzebach oraz włączenie zagadnień z zakresu edukacji antydyskryminacyjnej. Obecnie nauczyciele kończący standardową pedagogikę i pracujący w szkołach, mają znikome bądź żadne przeszkolenie w tych dwóch obszarach.
Co jeszcze?
Zainwestowanie we wczesne wsparcie rodziny i tzw. wczesne wspomaganie rozwoju, aby dziecko jak najszybciej miało możliwość nabywania nowych umiejętności i przygotowania się do funkcjonowania w systemie edukacji. Tutaj mówimy o kilku postulatach m.in. poprawieniu dostępu do wczesnej diagnostyki oraz do wczesnego wspomagania rozwoju, czyli do terapii, które finansuje i gwarantuje państwo dla dziecka o zaburzonym rozwoju.
Ile to godzin?
Obecnie to od 4 do 8 godzin zajęć specjalistycznych w miesiącu.
Ile realnie potrzeba?
W przypadku dzieci z ASD najnowsze dane mówią o ok. 20 – 25 godzinach terapii w tygodniu – jest to wymiar godzin, przy którym możemy mówić o realnych, pozytywnych efektach.
Czyli ciężar przerzucony jest na rodziców?
Dokładnie. Zwiększenie liczby godzin terapii finansowanych przez państwo jest pewnie mało realne, ale poprawienie dostępu do placówek prowadzących wczesne wspomaganie, do żłobków oraz przedszkoli to podstawa.
I trzecia rzecz?
To postulat, który jest mocno podkreślany w środowisku terapeutycznym. Chodzi o rozwijanie funkcji „asystenta dziecka z niepełnosprawnością”. To rozwiązanie, które bardzo dobrze sprawdza się w przypadku dzieci z ASD. Chodzi o zapewnienie dziecku indywidualnej pomocy na początku jego przygody z systemem edukacji. Asystent wprowadza dziecko do przedszkola / szkoły, wdraża je we współpracę z nauczycielem i kontakty z rówieśnikami. Jest wiele badań, które pokazują, że taka osoba, po pewnym czasie, może zacząć wycofywać swoją pomoc, tak aby dziecko usamodzielniało się i uniezależniało od dodatkowej opieki. Jednocześnie profesjonalne wsparcie asystenta zapobiega wtórnym trudnościom, o których mówiłam wcześniej.
Wyobrażam sobie, że to musi dużo kosztować. Oczywistym kontrargumentem jest tutaj kasa.
Nie zgodzę się. Wszystkie postulaty, które wymieniłam istotnie wiąże się z obciążeniem finansowym, ale znaczącym źródłem zasobów są tutaj środki ze zwiększonej subwencji oświatowej (dla dziecka z ASD jest ona 9,5 razy większa niż dla „standardowego” ucznia). Problemem jest to, że subwencja wchodzi do ogólnego budżetu placówki lub do budżetu samorządu i niekoniecznie jest przeznaczana na wspieranie konkretnego dziecka. Obecnie w ramach tych środków jest możliwe zorganizowanie bardzo przyzwoitej opieki terapeuty / asystenta / nauczyciela wspomagającego czy zapewnienie zajęć specjalistycznych.
Towarzystwo Edukacji Antydyskryminacyjnej (TEA) niedawno zgłosiło do Rzecznik Praw Obywatelskich propozycję badania dotyczącego tego, w jaki sposób wydawane są środki z subwencji przeznaczone na wspieranie dzieci z różnych grup narażonych na dyskryminację. Może to będzie początek tej zmiany.
Dziękują za rozmowę.
Dziękuję.
Teksty w dziale "Opinie" powstają w ramach projektu "Edukacja antydyskryminacyjna – sprawdzam! wspieram!", realizowanego w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG.